La línia vermella de les dades de salut

Els grans gegants tecnològics (Google, Apple, IBM o Microsoft) estan fitxant científics i experts en investigació mèdica. La seva aposta per transformar la medicina és decidida, però John T. Wilbanks i Eric J. Topol adverteixen de possibles riscos en aquest interessant article publicat al Nature el passat juliol. Ateses les dificultats que la recerca mèdica sempre ha trobat per obtenir dades de salut, els autors creuen que pot ser temptador per a científics clínics accedir a projectes de gran escala d’Internet, amb important capacitat de col·lecció de dades i algoritmes per a l’anàlisi.

Però hi ha el risc que Google, o d’altres empreses més petites com 23andMe, posseeixin dades de salut amb l'objectiu de controlar els mètodes que es fan servir per oferir determinats serveis en funció del perfil digital. És el que a d’altres sectors d’Internet s’està anomenant la societat de la “caixa negra”. Hi ha anuncis que només s'ofereixen a determinats grups de persones i si a aquests algoritmes s’hi incorporessin dades de salut, els autors asseguren que s’augmentarien biaixos pre-existents a la nostra societat i s’accentuarien les desigualtats.  

L’article apunta que si bé s’està normalitzant l’ús d’històries clíniques electròniques en molts països, avui dia hi ha enormes quantitats de dades mèdiques disponibles fora del sistema sanitari. I s’estan fent grans avenços amb el machine learning per a l’explotació d’aquestes dades. Per exemple, Google va fer un acord amb Mayo Clinic el 2015 per analitzar les cerques relacionades amb salut, com les causes més comuns del dolor d’esquena. Els enginyers de Google introdueixen les dades de salut verificades a l’intel·ligent motor Knowledge Graph i els usuaris obtenen informació el més acurada possible sobre els seus símptomes o condicions de salut. Moltes empreses no donen accés als ciutadans a les dades de salut i, en d’altres que sí ho fan, resulta molt difícil compartir-les per a la ciència. El problema segons els autors és que els algoritmes tancats poden perjudicar el progrés científic. Diuen que les dades recollides per sensors i els mètodes per a convertir-les en usables clínicament hauria de ser un bé públic.

La regulació podria prevenir que l’obtenció de les dades de salut es convertís en un negoci rendible. Però els autors veuen més eficient crear models oberts que facilitin la competència. En el seu cas, a Sage Bionetworks on fan estudis clínics sobre diverses malalties, els participants tenen el dret automàtic a accedir i descarregar-se còpies complertes de totes les seves dades. També tenen dret a donar les seves dades per a ser reutilitzades per investigadors qualificats. “L’obertura” no és una tasca fàcil perquè s’ha de garantir la protecció de la privacitat i permetre sortir-se’n a aquells que no vulguin participar-hi. Però si la nova era de salut digital s’acompanya de demandes dels ciutadans de més obertura, s’acabarà transformant no només el sector de la salut.