dilluns, 25 de març de 2013

Pràctica clínica virtual (6) Personal Health Record


De què es tracta?

Personal Health Record (PHR) és un recurs electrònic que conté informació clínica necessària perquè les persones prenguin decisions que afecten la seva salut.

Un tret comú de les plataformes PHR que he consultat és l’accessibilitat que el pacient té d’alguna part “rellevant” d’informació de la seva història clínica (informes d’alta hospitalària, informes d’urgències, resultats de laboratori, etc).

A més hi ha altres característiques de PHR remarcables, que no totes les plataformes contenen, ni tenen resolt de la mateixa manera:
  • Programació de visites mèdiques, d’infermeria i de proves. 
  • Auto-monitorització d’alguna variable rellevant: glucèmia, tensió arterial, exercici físic, ingesta calòrica, pes, etc. El propi pacient és responsable de mantenir aquesta part de PHR. És molt útil per a poblacions de risc i per a pacients crònics.
  • Control de medicació i gestió de receptes. 
  • Accés a imatges radiològiques. Aquesta és una part tècnicament sofisticada que s’acostuma a veure encara en desenvolupament.
  • Gestió de la pòlissa d’assegurança (només les PHR americanes).

Plataformes PHR genuïnament americanes:


https://healthy.kaiserpermanente.org/health/care/consumer/my-health-manager




http://www.mayoclinic.org/healthmanager/art-20050589



Aquesta iniciativa va néixer a Veterans Administration (VA) i ara s’ha estès a Medicare i a nombroses asseguradores privades. Blue Button ha esdevingut una icona de la reforma Obama, i el més remarcable és que el programa ha aconseguit que 450 organitzacions s’hagin compromès a omplir de contingut la plataforma. Per posar un exemple, dues associacions d’infermeres s’han animat en una campanya que promou que les infermeres facin servir Blue Button per connectar amb els pacients més aïllats.





La Carpeta Personal de Salut promoguda per l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQUAS)

Es tracta d’una iniciativa encara incipient que arriba a uns 800 pacients i que contempla l’accés a informes clínics rellevants i també permet l’auto-monitorització d’algunes patologies cròniques. Les altres característiques pròpies de PHR encara estan en fase de desenvolupament.


Resultats
Donada l’evolució constant i frenètica de la introducció de les tecnologies de la comunicació a la pràctica clínica, les avaluacions encara són molt inicials, però de les que he tingut accés, en destacaria tres:

A National Action Plan to support consumer engagementvia e-health. Informe elaborat per experts del govern federal nordamericà publicat fa un mes (febrer 2013) a Health Affairs. Aquest article fa una anàlisi de l’estat de la implantació de l’e-health a EUA, del qual es conclou, en línies generals, que el 65% de la població adulta estaria interessada a accedir on-line a la seva informació clínica, malgrat que els professionals potser no ho estan tant, ja que aquest fet els implica canvis a la manera de treballar; i tampoc ajuda que no hi hagi massa disponibilitat de plataformes digitals adequades. Tot plegat fa que, segons l’informe, a EUA només el 17% de la població té avui accés a serveis de plataformes PHR.

Association of online patient acces to clinicians and medical records with use of clinical services. Article avaluatiu publicat a JAMA el 2012 que analitza el comportament de un grup d’usuaris de “My Health Manager” i que conclou, contra el que es podria preveure, que les persones que fan servir aquest PHR de Kaiser Permanent són més consumidors que els no usuaris: es visiten més, truquen més, van més a urgències i s’hospitalitzen més.

Dos articles avaluatius, un sobre PHR i hipertensió arterial i l’altre sobre PHR i diabetis, conclouen que les carpetes personals per a pacients crònics han d’anar acompanyades de programes de continuïtat assistencial. Es tracta, doncs, de plataformes molt útils com a complement, però no com a substitució.


Discussió

Les carpetes personals de salut (PHR) són de ben segur un excel·lent instrument, sobretot si són interactives i permeten que el pacient s’impliqui en l’auto-cura. Penso que també haurien de ser una finestra d’internet perquè les persones afectades d’alguna malaltia crònica o greu tinguin un lloc “segur i fiable” on poder consultar.

Fixin-se, però, en el treball que he citat anteriorment de JAMA (gràcies Miguel Angel Mañez @manyez per l’aportació) que es podria interpretar en el sentit que les carpetes personals de salut serien un talismà per a les persones més hipocondríaques, la qual cosa fa miques les previsions, ja que ara es veu que l’aproximació digital de serveis al ciutadà, no redueix la seva dependència del sistema sanitari, sinó que aglutina les persones més demanadants i les fa consumidores d’un nou servei.


Per al proper dilluns primer d’abril tinc preparada l’edició del setè capítol de “Pràctica clínica virtual” sobre Telecare o com practicar assistència sanitària a distància.

dilluns, 18 de març de 2013

Entrevista Chris Spry: "commissioning" i lideratge

Chris Spry ha estat directiu en el National Health Service durant 34 anys i director d’OD Partnership Network des d’on va treballar en programes de formació i desenvolupament directiu a nivell internacional, dels quals s’han de destacar els que durant diversos anys van implicar els 4 hospitals universitaris de Barcelona. Entre altres distincions, el 2001 va ser nomenat Commander of the Order of the British Empire (CBE) en reconeixement a la seva contribució al serveis de salut.

Chris Spry ha estat a Barcelona convidat per l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya per explicar l’experiència anglesa a la Jornada de presentació del projecte “Essencial” i ha tingut a bé concedir una entrevista per al bloc d’"Avenços en gestió Clínica”.



Jordi Varela:

Després de la seva conferència d’aquest matí, li vull preguntar què pensa del nou model de contractació anglès, conegut com “commissioning”, i quins resultats està aconseguint?

“Commissioning” és una nova forma de contractar serveis que ha promogut el National Health Service amb l’objectiu d’introduir la competitivitat entre proveïdors i al mateix temps promoure l’avaluació i les incentivacions econòmiques basades en la qualitat assistencial.

Chris Spry:

A Anglaterra hem estat intentant millorar els sistemes de compra de serveis durant els darrers 20 anys, i encara ara no parem de fer-hi ajustaments. Com ja he dit a la conferència, el que ens està costant més és la introducció d’incentius financers vinculats a les millores dels resultats clínics esperats.

I ara, veient-ho des d’una perspectiva més àmplia, em pregunto si el “commissioning” és la manera més efectiva de millorar la qualitat dels serveis. Pensi que ja som molts els que ens qüestionem els costos i la burocràcia excessiva de tot el procés concursal, i ja comença a haver-hi directius d’hospitals que es queixen de la llibertat de concurrència. Incentiveu-nos a nosaltres, diuen, i no tingueu cap dubte que millorarem.

Una altra questió que a mi em preocupa és que a finals d’aquest mes de març els “Primary Care Trusts” quedaran abolits i seran substituits per grups de professionals que hauran d’endegar els concursos del nou model de “commissioning”, i això crec que és un error perquè es perdrà l’experiència acumulada durant molts anys. Serà com començar de nou i, per tant, preveig temps difícils.



Jordi Varela:

La segona pregunta és sobre els programes de desenvolupament de lideratge clínic del NHS anglès. Aquest és un assumpte que a nosaltres ens interessa molt, donat que en el nostre país no hi ha cap tradició en aquesta línia.

Chris Spry:

En els darrers anys, a Anglaterra, hi ha hagut molts avenços en els programes de lideratge promoguts per les autoritats sanitàries regionals, que han inclòs directors generals, gestors clínics i altres professionals relacionats. Per nosaltres, per la nostre manera de fer, sempre hem facilitat que els professionals tinguin accés a programes de desenvolupament de lideratge i que disposin de plataformes per aprendre els uns dels altres, més que no pas que s’apuntin a cursets amb ensenyaments reglats. També promovem que aprenguin a analitzar les dificultats que apareixen en el treball real i que s’impliquin en la recerca de solucions.

Des de fa poc, he detectat un interès per part del govern de centralitzar aquestes iniciatives i ara per ara està per veure si els programes de desenvolupament directiu centralitzats seran capaços de millorar els processos regionals. No vull ser pessimista, i vull pensar que el nou model serà millor.

Una de les coses que em preocupa de debò és que aquests programes “oficials” (siguin regionals o centrals) estan tenint un impacte més aviat minso. No hi detecto massa entusiasme. Pensi que un dels principals problemes estructurals que tenim és l’existència de dos mons culturals molt separats, els dels gestors i el dels clínics i, ara per ara, no veig cap programa formatiu capaç de superar aquesta barrera.


Discussió

Chris Spry aborda en aquesta entrevista dos temes de gran actualitat: la viabilitat de nous models de finançament i la implicació dels metges en la gestió clínica. Hem d’admetre que els anglesos, malgrat fallades sonades, com la del cas recent de l’Hospital de Mid-Sttafordshire, en el plànol de les iniciatives són força més actius que nosaltres i, per tant, sempre és bo escoltar-los i aprendre’n.

I del que he sentit i vist, vull destacar un parell de coses. Pel que fa al finançament, hi ha un informe de Nuffield Trust (veure post d’1 d’octubre), que va en la línia de Chris Spry: moltes dificultats sobre el terreny. I pel que fa als programes de desenvolupament directiu dels metges, ja han sentit això que una cosa són les promocions i l’altra les barreres entre directius i metges. Doncs, això, a continuar picant pedra.


El proper dilluns 25 de març reprendré la sèrie “Pràctica clínica virtual” amb el sisè capítol destinat a les carpetes de salut dels pacients o “Personal Health Records”.

diumenge, 10 de març de 2013

Pràctica clínica virtual (5) Xarxes socials de pacients



Aquests tres autors (@etorrente@tinomarti@jescarrabill) van publicar a la revista RISAI els resultats d’una revisió sistemàtica de 25 articles sobre l’impacte sanitari de les xarxes socials de pacients i, com diuen en el resum, tot i que van trobar-hi poca evidència objectiva, en canvi sí que van percebre moltes sensacions positives pel que fa a la millora de l’autoestima i la presa de consciència dels malalts respecte la seva malaltia. Es va detectar, també, que els pacients se senten menys sols, que milloren les seves relacions amb els metges i que saben més bé què han de preguntar. En resum, les xarxes socials fan que els pacients es trobin més confiats i més optimistes. I tot plegat no és poca cosa.

Una selecció de 4 xarxes socials de pacients:

Patientslikeme és una xarxa social que neix a EUA de la iniciativa del germà i d’un amic d’un pacient afectat d’esclerosi lateral amiotròfica. La xarxa es va crear el 2006 destinada, en principi, només al col·lectiu de pacients amb ELA amb l’objectiu que poguessin compartir vivències i el que convingués. Avui dia aquesta xarxa té més de 100.000 membres d’un ventall de més de 1.200 malalties.

Personasque.com és una iniciativa de la companyia de publicitat “Publicis Healthcare Communication Group”. El contingut dels materials s'acompanya d’un disseny de nivell, si no vegi’s el video de presentació:



Kronikoen sarea és una iniciativa del Govern Basc, a l’ombra de l’empenta del programa de crònics del Conseller Rafael Bengoa. S’adjunta video de presentació, molt dinàmic, potser una mica massa i tot donat l’assumpte que tracta.




Somos pacientes és una plataforma de servei per a associacions de pacients, que ja compta amb més de 1.200 membres. A la pàgina web les associacions hi poden penjar notícies, agendes i fòrums.



Discussió

En aquests fòrums, als pacients els agrada parlar d’experiències personals, de com es troben, més que aprendre coses. Les xarxes de pacients són un lloc de reconeixement entre iguals, on s’accepta més fàcilment la informació que hi corre, i on els pacients més experts hi tenen un paper molt important.

Malgrat que les xarxes socials de pacients no aconsegueixen demostrar, ara per ara, un impacte en la millora de l’ús de serveis sanitaris, vull destacar que ja es comencen a veure plataformes tecnològiques (patientslikeme n’és una), que combinen les prestacions clàssiques de xarxa social (tipus facebook) amb la carpeta de salut personal (Personal Health Record). I aquest serà el tema que tractaré en el proper capítol (el que farà 6) de la sèrie “Pràctica clínica virtual”.

Vull remarcar també que recentment s’ha generat l’opinió que les xarxes socials de pacients podrien actuar com a base poblacional per a la recerca traslacional. Si no, vegi’s aquest estudi que es va propiciar des de patientslikeme i que ha estat publicat a Nature Biotechnology. Per a aquest treball es van reclutar 149 patients d’ELA mitjançant la xarxa amb la finalitat de provar si el tractament amb carbonat de liti podria millorar el curs de la malaltia. I fixin-se com conclou l’article de Nature. “Encara que els estudis observacionals que no es basen en el “doble cec” no poden substituir els assajos clínics randomitzats a “doble cec”, aquest treball de patientslikeme va aconseguir els mateixos resultats, la qual cosa suggereix que els estudis fets en base a les xarxes socials poden ser útils per accelerar les troballes clíniques i per avaluar l’efectivitat dels medicaments que ja estan en el mercat".



El proper dilluns 18 de març interrompré (per una setmana) la sèrie “Pràctica clínica virtual” per penjar-hi una entrevista que vaig poder fer a Chris Spry en la seva recent visita a Barcelona on va fer una conferència a la Jornada de presentació del projecte “Essencial” de l’”Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya”. A l’entrevista vam tractar dos temes: l’impacte del commissioning (nous models de finançament) en la qualitat dels serveis i els programes anglesos per promoure el lideratge clínic.

Per a l'elaboració d'aquest post he comptat amb la col·laboració de: @etorrente@tinomarti@airuelal.

dilluns, 4 de març de 2013

Pràctica clínica virtual (4) Healthwise, la decisió informada


En aquesta quarta entrega de la sèrie “Pràctica clínica virtual” abordaré l’assumpte de les decisions ben informades per part dels pacients. Parlaré d’algunes iniciatives que es van iniciar a EUA molt abans de l’aparició d’internet, però que ara, amb l’explosió comunicativa i les xarxes socials han pres una dimensió impressionant que m’agradaria donar a conèixer i valorar, ja que, ara per ara, en el nostre entorn estem molt lluny d’aquests avenços.

Healthwise és una empresa nordamericana (nonprofit) que ofereix tota mena de solucions per ajudar a les persones sanes a promocionar la seva salut i als pacients a entendre més bé les seves malalties. Moltes asseguradores, com Kaiser Permanente, ofereixen els productes i les solucions de Healthwise als seus mutualistes, amb l’objectiu de donar suport a les polítiques de promoció de l’auto-cura.


Resum del contingut del video:

Els materials de Healthwise pretenen que les decisions dels pacients siguin el més encertades possibles d’acord amb els valors de cada persona, que a més a més redueixin costos i millorin els resultats de les intervencions clíniques. En el video es veu un exemple de com en 6 passos el pacient té l’oportunitat de veure les dades de l’evidència científica que li permeten comparar millor les opcions, conèixer altres casos que ja han passat per aquells moments i al final tenir l’opció de pensar lliurement sobre la seva preferència.


Informed Medical Decision Making Foundation. Aquesta fundació privada nordamericana va ser creada fa més de vint anys amb la finalitat de disposar d’una plataforma capaç d’apaivagar la influència dels metges, sobretot dels cirurgians, en les decisions clíniques (veure post de 27 d’agost). John Wennberg ja havia demostrat en els seus estudis la forta variabilitat de la pràctica quirúrgica, fins i tot en les intervencions més senzilles (veure The Darmouth Atlas a EUA o Atlas VPM a Espanya) i va ser ell mateix un dels impulsors d’aquesta fundació.


Resum del contingut del video:

En aquest video dues pacients expliquen els materials que els ofereix la fundació, mentre que diversos metges (uròleg, internista, metge de família, pediatre, metge de l’esport) parlen dels avantatges que els dóna poder comptar amb pacients més ben informats per a la presa de decisions, la qual cosa, segons ells, fa que els pacients s’impliquin més en el procés clínic.


Discussió

La situació local està molt lluny de la dinàmica nordamericana, on la iniciativa privada ha aconseguit oferir als pacients packs informatius molt ben elaborats, a base d’evidència científica comprensible, opinions d’altres pacients i espais per a la reflexió. Aquestes iniciatives han adoptat el segell de “Medicina basada en la preferència dels pacients” i, segons la darrera revisió de la Col·laboració Cochrane, estan demostrant que els pacients que practiquen la decisió informada acaben optant per pràctiques clíniques més conservadores, que en algunes patologies poden arribar a reduir les intervencions quirúrgiques fins a un 20%. Fins i tot hi ha una publicació de la King’s Fund que relaciona les decisions clíniques que es prenen amb el pacient “parcialment” informat com “the silent misdiagnosis”.

Si naveguem per les pàgines web del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad i pel Canal Salut de Catalunya, hi trobem una informació extensa, dirigida als ciutadans, sobre prevenció de la salut i maneig de símptomes i malalties, però no hi veiem ni rastre de materials d’ajuda a la presa de decisions. Malgrat això, aquesta llacuna no la veig especialment debedora, perquè crec que aquesta és una inciativa que hauríem d’esperar que fos més pròpia de l’àmbit comunitari que no pas de l’Administració. Tot i que si “punxem” la pàgina web del “Foro Español de Pacientes” tampoc no observem que els instruments de suport per a la “Medicina basada en la preferència dels pacients” estiguin a la seva agenda.


En el proper post del dilluns 11 de març continuaré amb la sèrie “Pràctica clínica virtual” amb l’impacte de les xarxes socials entre certes col·lectivitats de pacients.